Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) e.V.

 

 

Selbsthilfe

Der BVHK vertritt die Interessen Betroffener mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter.
Wir sind in Deutschland die Koordinationsstelle
der Selbsthilfe und Kontaktstelle für die Familien.
Die Betroffenen finden bei uns Gemeinschaft,
Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozial-
rechtlicher Leistungen wie Familienorientierte
Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis
oder Pflegegeld leistet unsere Info-Hotline unter der
Telefonnummer 0241-55 94 69 79 wertvolle Hilfestellung.
Eltern herzkranker Kinder bilden unseren ehrenamtlichen Vorstand. Unsere bundesweiten Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg bieten, ebenfalls auf ehrenamtlicher Basis, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhalten wir durch unseren medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen aus ganz Deutschland angehören. Wir sind als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Amtsgericht Aachen VR 2986).Wir wurden für unsere nachprüfbare, sparsame und satzungsgemäße Mittelverwendung mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

 

Informationen

Unsere regelmäßigen Broschüren und Faltblätter bzw. thematischen Veröffentlichungen wie z.B. zur Pränatalen Diagnostik oder zur Familienorientierten Rehabilitation (FOR) versenden wir bundesweit. Bei unseren Arzt-Eltern-Seminaren erhalten Eltern und Patienten vor Ort aktuelle, verständliche Informationen aus Medizin und Pflege, aber auch aus dem psycho-sozialen und sozialrechtlichen Bereich. Individuelle Beratung bieten wir telefonisch in unserer Geschäftsstelle bzw. persönlich bei unseren Regionalvereinen.

 

Gesundheitspolitik

Durch unsere vielfältigen Aktivitäten auf gesundheitspolitischer Ebene konnten wir u.a. folgende Erfolge in der Behandlung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter erreichen:

• aufgrund unserer Bemühungen können niedergelassene Kinderkardiologen weiterhin haus- und fachärztlich tätig sein.

• Wir leisten unseren Beitrag auch im gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Der G-BA konkretisiert u.a. Anforderungen an Qualitätsmanagement und -sicherungs- maßnahmen für das Gesundheitswesen und definiert, welche medizinischen Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sind und somit zum Katalog der GKV (Gesetzlichen Krankenversicherung) gehören.

• Zur Sicherstellung einheitlicher Mindeststandards in allen kinderherzchirurgischen Kliniken Deutschlands wurde auf unseren Antrag vom G-BA im Februar 2010 eine „Strukturrichtlinie Kinderherzchirurgie“ beschlossen, die verbindliche personelle und strukturelle Anforderungen festschreibt.

• Zur Einführung einer bundesweiten verbindlichen Qualitätssicherung (QS) in Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie haben wir gemeinsam mit den Fachgesellschaften DGPK (Deutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) und DGTHG (Deutsche Gesellschaft Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie) einen Antrag auf Festschreibung einer vergleichenden externen QS gestellt. Dieses Projekt befindet sich derzeit in einer Erprobungsphase, die von den Fachgesellschaften und dem Kompetenznetz AHF getragen wird. Eine Entscheidung seitens des G-BA wird aufgrund der hohen Zahl von QS-Anträgen auch aus anderen Bereichen noch dauern.

 

Unter unserer Mitwirkung wurden wissenschaftliche Leitlinien (LL) für die Kinderkardiologie sowie für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) veröffentlicht. Wir sind Mitglied der EHAM-task force, die Behandlungsstrukturen und Qualifikation der Ärzte definiert. Auf unsere Initiative hin entstand der Zusammenschluss von europäischen Eltern –und Patienteninitiativen ECHDO (www.echdo.org). Wir sind einer von vier nationalen Projektpartnern der europäischen Plattform Corience (www.corience.com) zur Vernetzung von Experten mit Eltern –und Patienteninitiativen. Corience wird von der Europäischen Union gefördert. Wir sind Mitglied in:

• ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

• BAG S (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)

• DGPK (Deutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie) und dort aktives Mitglied der Arbeitsgruppe psycho-sozial, die aus dem BVHK-Arbeitskreis entstanden ist

• JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern)

• Kindernetzwerk

• LAG SB NRW (Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe)

 

Unsere Deutsche Stiftung Herzkranke Kinder finanziert Projekte wie:

• Sommercamp für übergewichtige und herzkranke Kinder

• Coaching für Eltern herzkranker Kinder

• erlebnispädagogische Seminare zur Verbesserung der sozialen Kompetenz Jugendlicher mit angeborenen Herzfehlern.

 

Prominente Unterstützung:

Christoph Biemann aus der „Sendung mit der Maus“: „Es ist mir ein persönliches Anliegen, den Bundesverband Herzkranke Kinder zu unterstützen. Deshalb habe ich 2001 die Schirmherrschaft übernommen“.

 

Wolf von Lojewski, Journalist: „Um den herzkranken Kindern ein möglichst fröhliches und normales Leben zu ermöglichen, bin ich seit 1997 Förderer des Bundesverband Herzkranke Kinder“.

 

Gerald Asamoah, Nationalmannschaft, Fußballspieler

"Durch meinen angeborenen Herzfehler habe ich erfahren, was für ein Schock die Diagnose bedeutet. Bei den Veranstaltungen des BVHK mit den herzkranken Kindern möchte ich ihnen Hoffnung machen auf ein erfülltes Leben - mit oder trotz Herzfehler".

 

Professor Dr. Dietrich Grönemeyer, Arzt und Autor

„Ich versuche, komplexe Zusammenhänge gut verständlich und dennoch vielschichtig darzustellen. Als ehemals Betroffener weiß ich, wie allein man sich mit Herzschmerzen fühlen kann. Seit 2011 bin ich Botschafter des Bundesverband Herzkranke Kinder".

 

Unsere Ziele

• Wir vermitteln Ansprechpartner in Selbsthilfe, Klinik und Nachsorge

• Wir bieten Präventions- und Sportprogramme für herzkranke Kinder und Jugendliche (Reiter- und Segelwochen, ambulante Kinderherzsportgruppen)

• Wir unterstützen die medizinische Forschung (z.B. Langzeit-Studien)

• Wir verbessern die psycho-soziale und sozialrechtliche Betreuung

• Wir leisten Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit über das Leben mit angeborenen Herzfehlern

• Wir organisieren Veranstaltungen zum Tag des herzkranken Kindes
(jährlich am 5. Mai)

• Wir helfen bei Integration der Betroffenen in die Gesellschaft (Schule, Berufsfindung)

• Wir setzen uns ein für kliniknahe Übernachtungsmöglichkeiten für Eltern

• Wir fördern das Konzept der Familienorientierten Rehabilitation (FOR)

• Wir vertreten die Interessen der Patienten in der Gesundheitspolitik

 

Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
Hermine Nock
Kasinostr. 66
52066 Aachen

Telefon 02 41 - 91 23 32 / Fax 91 23 33
E-Mail: BVHK-Aachen@t-online.de
Internet: www.bvhk.de / www.herzklick.de / www.facebook.com/herzkranke.kinder

 

Spendenkonto
Sparkasse Aachen (BLZ 390 500 000)
Konto 460 10 666

 

Bürozeiten: Montag-Freitag 09.30-17.00 Uhr